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L’importance de la musique en tant que bien artistique est indiscutable et c’est pour cela que l’on ne doit en refuser l’accès à personne. C’est à la société de s’adapter pour faire tomber les barrières et la rendre accessible à tous. Avec cette collection, nous prétendons démolir un premier mur et ouvrir le chemin pour continuer dans le futur.
Caractère thérapeuthique
Selon les données statistiques de la Fondation Royale du Handicap (Real Patronato de Discapacidad), « en Espagne, un des principaux groupes demandeurs de rééducation sont les enfants. Les enfants qui présentent des problèmes de développement à cause d'une malformation héréditaire ou une inadaptation socio-environnementale, et les enfants ou les jeunes qui souffrent des séquelles d'un accident ». La Convention sur les Droit de l'Enfant de 1989 précise que « les enfants mentalement ou physiquement handicapés ont le droit de recevoir des soins, une éducation et un entraînement adaptés, destinés à favoriser leur autonomie et à faciliter leur participation active à la vie de la collectivité ».
Cette participation active à la vie de la collectivité est l'objectif principal de la publication des cahiers de cette collection, dirigés aux personnes qui souffrent d'un dysfonctionnement moteur -une parésie- dans la main droite causée soit par une altération dans le développement de l'encéphale et des malformations congénitales, des accidents vasculaires comme des hémorragies, ischémies ou infarctus cérébraux, des traumatismes cranio-encéphaliques, des tumeurs, soit par des infections comme des encéphalites, méningites, abcès, ou autres infections bactériennes ou virales aigües.
Dans les hémiparésies, les parties les plus fréquemment affectées sont les parties distales du corps, comme par exemple la main. Dans le cas le plus fréquent (les hémiparésies spastiques), la main a tendance à se recroqueviller « en poing », avec souvent inclusion du pouce. Il existe aussi une augmentation des réflexes de préhension, c'est-à-dire qu'un stimulus arrivant directement dans la paume de la main provoque une hyperflexion de celle-ci. Dans l'extrémité supérieure, les muscles fléchisseurs de la main et du poignet dominent les muscles extenseurs, ce qui combiné avec une hypertonie des muscles pronateurs de l'avant-bras rend la supination difficile. L'épaule a aussi tendance à être en rotation interne et en approximation, ses muscles dominant ainsi les rotateurs externes et les séparateurs. Aussi, sa position sera : coude en flexion, avant-bras en pronation, poignet et doigts en flexion, pouce fréquemment inclus ou en approximation, difficulté à prendre en pince, un développement limité de la musculature intrinsèque de la main, avec absence de voûte palmaire (plus aplanie), et un certain degré de déviation cubitale.
Un enfant qui souffre d'hémiparésie devra constamment être surveillé par le centre de Rééducation jusqu'à ce que son développement soit terminé. Même si les lésions se stabilisent l'hémiparésie, elle, est toujours présente. Il faut évaluer pendant la croissance la nécessité d'utiliser ou de changer une orthèse ; la nécessité ou non d'un traitement à la toxine botulique, car en période de croissance brusque les hypertonies et les rétractions musculaires peuvent augmenter ; surveiller l'apparition d'attitudes scoliotiques, de dissymétries ou de raccourcissement des extrémités ; surveiller l'usage de son extrémité supérieure puisqu'il se peut que pendant la croissance une main avec laquelle il avait obtenu une bonne motricité oublie progressivement si l'usage de son autre main lui demande moins d'effort, et lui est plus utile, rapide et possède une motricité fine normale. Dans ce cas, il est beaucoup plus efficace de faire accomplir au patient des tâches agréables qui requièrent l'intervention des deux mains. Nous avons pu remarquer que dans les hôpitaux (comme celui de l'Enfant Jésus de Madrid) où sont mis en place des ateliers artistiques pour les enfants (des ateliers de dessin, céramique, et d'apprentissage d'un instrument de musique) on obtient une meilleure intégration de leur extrémité supérieure parétique et une plus grande richesse de mouvements. Les stimuli ou afférences de cette main parétique qui arrivent au cerveau sont beaucoup plus complexes et riches. Finalement, il est beaucoup plus facile de les intégrer dans ces activités que dans celles qui sont purement mécaniques puisqu'elles comprennent un ensemble de bienfaits : émotionels, sensori-moteurs, visuels, auditifs et surtout aident à améliorer l'estime de soi du patient.
Inés Folgado Toranzo
Médecin rééducateur